Vivir con una enfermedad denominada rara conlleva grandes dificultades para poder localizar otras familias que están viviendo la misma experiencia, para poder compartir pequeños (o grandes) momentos y saber cómo puede evolucionar la enfermedad, o... tantas otras cosas! Por ello, uno de los principales objetivos de esta nuestra Asociación es hacernos lo más visibles posibles.
Para ello:
1. Hemos conseguido, por fin, el reconocimiento como Asociación en el Registro de Asociaciones:
2. Estamos presentes en Orphanet, la web europea de enfermedades raras:
3. Hemos conseguido que el 5 de julio, fecha de nuestra primera reunión como comienzo de Asociación, se constituya en el día de concienciación sobre el pseudohipoparatiroidismo:
Y cada día un poco más...
Porque en pseudohipoparatiroidismo queremos pasar de aquí:
a aquí
CONTAMOS CONTIGO!
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